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記憶化作流沙,親人變得陌生,心智猶如孩童,世界重新歸零......對于阿爾茨海默病患者來說,這是一個感知不到痛苦卻又無法逆轉的過程;而對于患者的親人來說,他們只能在無奈中接受這樣一種“最長情的告別”。

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病,臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現為特征,65歲以前發病者,稱早老性癡呆,65歲以后發病者稱老年性癡呆,且無法徹底治愈。

今年9月17日,是我國第十五個“中華老年癡呆防治日”。數據顯示,我國65歲及以上人群老年期癡呆患病率為5.56%,其中約有1000萬阿爾茨海默病患者,數量居全球之首;我國85歲以上老齡人口中,患該病的比例已經達到了三分之一。中國老年保健協會阿爾茨海默病分會主任委員解恒革教授就曾指出,85%的阿爾茨海默病患者家庭認為老人記憶下降是自然衰老過程,沒有必要治療而延遲就診。

認知程度低、就診率低、接受治療比例低,是目前阿爾茨海默病在我國的現狀。2020年1月發布的中國首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示,照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一是我國阿爾茨海默病患者家庭普遍面臨的三大困境,也是世界各國普遍面臨的難題。

人力、時間、金錢的考驗

“北京當地人不是都有錢,我們老兩口就是工薪階層,我們請不起護工,我的腿是滑膜炎,也就這么挺著,艱難著呢。”周阿姨和老伴兒都是地地道道的“老北京”,2016年,她的老伴摔了一跤,當時就站不起來了。自那之后,老伴時常喃喃自語,旁人也聽不清他說的什么。開始,周阿姨只覺得他是情緒低落而已,后來,他開始大喊大叫,甚至記不清面前這個相伴50年的愛人的名字,直到來串門的老同學提醒了一句:“他是不是老年癡呆了?”周阿姨這才恍然大悟。

如今,叔叔患病差不多快6年了,周阿姨也整整陪了他6年。周阿姨每天要看住叔叔,防止他把廚房當衛生間、防止他自殘自傷、防止他偷偷把藥倒掉,還要飯菜打成糊狀、爛泥狀,哄著騙著讓他吃下。但叔叔現在的狀態就是不會愛,也感知不到愛,陪護的人是他們的感情源泉,你狂躁,他就會大鬧,你愉快,他可能就會平靜一點。

據了解,那些家里有足夠條件的,會把老人送專門的照護中心,一個月大概在6000-8000元,平均每個護理照顧2.5個老人,另配護士、大夫、康復師、修腳、理發等,家人只用陪伴,也會輕松很多。但是資金不充裕,又沒有很多子女的老人就會非常受罪。沒法經常陪護在身邊的子女,甚至還會遭到周圍人“久病無孝子”、“大難臨頭各自飛”等惡語相加……

可以說,盡快補足針對阿爾茨海默病患者的照護能力和照護資源,已經成為了一個無法回避的社會問題。

孝與累的“博弈”

“其實我挺有經驗的,照顧了母親6年。”提起父母的病,穆先生頗有感觸。有別于其他家屬或急促、或抱怨的狀態,他表現更多的是“心安理得”。

13年前,穆先生的母親被診斷為老年癡呆,生活不能自理,自那時起,穆先生就辦理了提前退休,回家專心照顧母親。母親去世沒多久,突發腦出血的父親也開始不認人了,經驗告訴他,父親也“癡呆”了。

父母奔波一生,常年在外工作的穆先生,真不知道如何報答養育之情。自母親驟然失憶,他便賣掉了常年居住的樓房,在北京順義的郊區買了個農村小院。每天上午太陽不毒的時候,他會推著老人曬曬陽光,聽聽蟬鳴,自己種種院子里的地,或是趁豐收時燒一道小菜,給午餐換換口味。

父親常年臥床,每天的搬抬成了穆先生必做的“力氣活兒”。為了不讓長期臥床的父親長褥瘡,穆先生按照醫生的叮囑,每天不僅要幫助父親定時翻身,更要時刻保持父親的清潔衛生。就這樣,7年來,在他的悉心照料下,父親一片褥瘡也未曾長過。

對于穆先生來說,父母年輕時,一直待人和睦,對子女也十分關愛。他們病了,家里的幾個子女都沒有抱怨,而是互相配合,積極照顧。也正因為如此,當別的家庭都在討論累不累、苦不苦的時候,穆先生卻總是那一句話——“父母親不是就這樣把我們養大的嗎?他們沒說苦,我也不覺得苦,至少我現在還有個父親!”

人們無法阻擋父母的老去,也無法抗爭生老病死的自然規律,即便是面對重重困難,也有許多像穆先生一樣的人,面對疾病始終堅守著一個“孝”字。從某種程度上講,穆先生是幸運的,盡管犧牲了很多,但他終究有條件踐行這份孝道。然而對更多人來說,全身心投入照護患病父母,無異于“不可承受”之重。

空巢行動 來自互聯網力量的關愛

第七次全國人口普查結果顯示,我國60歲及以上人口為26402萬人,占總人口的18.70%,較2010年比重上升了5.44%。隨著人口老齡化問題的凸顯,阿爾茲海默病患者的照護康養困境,已成為了一個復合性的社會問題,需要社會多方力量的合力解決。

今年8月18日,作為新型實體醫療健康服務企業的京東健康聯合中國老齡事業發展基金會,共同發起了以關愛阿爾茨海默病患者為主題的“阿爾茲海默關愛中心”(即“空巢行動”)。在京東健康APP上搜索“空巢行動”就能直達專屬頁面。目前,“空巢行動”已經開始向老人免費提供阿爾茨海默病早篩服務,未來,還將向符合條件的阿爾茨海默病患者提供資金援助。

此外,京東健康還與首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經病學中心認知障礙專科學術帶頭人徐俊教授開展合作,共同制定了阿爾茨海默病篩查、診療和干預的京東健康家庭醫生服務方案,并向早篩高風險人群提供醫療診斷和專業的健康指導。

有人說,這個世界上只有三種人——“老人、將要變老的人、終將變老的人”。我們無法規避衰老,現階段也無法根治阿爾茲海默病,但是,我們可以給予患病老人更多的關愛,讓他們更有尊嚴、更加體面地度過這段“最長情的告別”。

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