在第14個國際罕見病日到來之際,八點(diǎn)健聞、病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合京東健康發(fā)布《中國罕見病行業(yè)觀察(2021版)》(以下簡稱《觀察》)。該報(bào)告通過對近十年來國內(nèi)罕見病患者概況、需求轉(zhuǎn)變、治療與用藥情況變遷等內(nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)性的梳理,呼吁更多人了解和關(guān)注罕見病。
《觀察》指出,全球已知的罕見病有 6000～8000 種,盡管單一病種的患病人數(shù)極少,但數(shù)千病種合并稱為一類疾病,其影響的人數(shù)非常龐大,我國罕見病患者人數(shù)約為2000萬。僅有 5% 的罕見病存在治療方法,且治療費(fèi)用巨大,不但給患者和家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和心理壓力,也造成了極大的社會成本。
對于國內(nèi)罕見病患者來說,藥物供應(yīng)產(chǎn)生的無藥可用、藥費(fèi)難以負(fù)擔(dān)、異地就醫(yī)支出大等難題仍有待破解。部分罕見病藥品仍需要等待引進(jìn)、上市,時(shí)間成本較高。同時(shí)受研發(fā)成本高、用戶規(guī)模小、產(chǎn)量低等因素影響,相當(dāng)多數(shù)的罕見病藥物價(jià)格十分昂貴。再加上城市間的醫(yī)藥資源分配不平衡,罕見病的診療與藥物資源多集中在北京、上海等一線城市,除診療用藥的支出外,異地就醫(yī)所產(chǎn)生的交通、食宿、誤工等費(fèi)用支出進(jìn)一步加重了患者群體的負(fù)擔(dān)。
回顧過去的十年,為解決罕見病患者的切實(shí)用藥需求,國家多次在醫(yī)藥行業(yè)改革文件中提及罕見病用藥領(lǐng)域,運(yùn)用政策手段加速罕見病新藥的研發(fā)上市,推動罕見病藥物管理制度的創(chuàng)新,推進(jìn)罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保目錄以及簡化市場準(zhǔn)入流程。與此同時(shí),各種社會組織、慈善基金會,以及制藥企業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)等越來越多的有社會責(zé)任感的企業(yè)也開始以不同方式參與其中,為解決罕見病藥物供應(yīng)難題探路“會診”,以期解決罕見病患者最關(guān)心的用藥問題。
2021年2月27日,京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”,通過連接社會各界力量,打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺,并充分發(fā)揮京東健康的平臺和供應(yīng)鏈優(yōu)勢,以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務(wù),助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。
(京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、罕見病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表,以及諾華、百濟(jì)神州、北海康成、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表,共同參加京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線儀式)
目前國內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中,幾乎都可以在京東大藥房買到,且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進(jìn)行全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)。經(jīng)過數(shù)年積累,京東大藥房通過與眾多國內(nèi)外藥企合作,已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺。
為保證藥品在運(yùn)輸過程中的安全,京東大藥房新增“自營冷鏈”藥品配送能力,提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案。依托京東健康醫(yī)藥專用倉、覆蓋全國的供應(yīng)鏈網(wǎng)絡(luò)以及京東物流的智能溫度監(jiān)控平臺等信息系統(tǒng),京東健康在最重要的質(zhì)量和合規(guī)控制環(huán)節(jié)上確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯,實(shí)現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達(dá),提升更多罕見病用藥可及性。而針對困擾罕見病患者的支付難問題,京東健康也將通過攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立罕見病關(guān)愛基金,為罕見病群體提供便利用藥支持和困境罕見病患者用藥慈善援助等支持。
醫(yī)療負(fù)擔(dān)重,是罕見病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,罕見病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過5萬元,近15%的患者因?yàn)闊o法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。
針對上述患者痛點(diǎn),在“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”中,京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立了“罕見病關(guān)愛基金”,并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。
(京東大藥房罕見病關(guān)愛中心頁面圖片)
中國罕見病領(lǐng)域方興未艾,從國家到社會各界的重視,正不斷提升罕見病的社會關(guān)注度。正如京東健康CEO辛利軍所說,“京東健康發(fā)起‘罕見病關(guān)愛計(jì)劃’的目的不僅在于解決罕見病患者面臨的現(xiàn)實(shí)痛點(diǎn),也希望能以此喚起社會各界對罕見病群體的關(guān)愛與援助。”
